Muistiasiakkaan palvelupolku
Muistipoliklinikan muistiasiakkaan palvelupolku tarjoaa muististaan huolestuneille ja läheisille tietoa tutkimuksiin hakeutumisesta ja muistitutkimusprosessista. Palvelupolku antaa tietoa myös muistisairauteen sairastuneille ja heidän läheisilleen hoidon seurannasta ja tuesta sairauden eri vaiheissa. Palvelupolusta löytyy myös ensisijaiset yhteydenottotahot eri tilanteisiin.
Muistihuoli
Muistiongelmia ja ohimeneviä muistivaikeuksia esiintyy suurimmalla osalla ihmisistä. Kyse ei useinkaan ole etenevästä muistisairaudesta.
Jos muistioireesi pitkittyvät, lisääntyvät tai haittaavat arkesi sujumista, on kuitenkin syytä selvittää niiden syy. Normaaliin ikääntymiseen ei liity merkittäviä muistipulmia.
Mistä olla huolissaan?
- Joskus muistisairaudessa ensimmäiset oireet ilmenevät muutoinkin kuin tyypillisinä lähimuistioireina, kuten mielialan muutoksina tai käytöksen muutoksina ilman syytä. Tärkeää on pysähtyä miettimään, onko muutosta aikaisempaan tapahtunut mm. muistin, oppimisen, ymmärtämisen, ajan- ja paikantajun tai kätevyyden suhteen.
- Työpaikalla voidaan myös huomata erilaisia ongelmia, kuten vaikeutta ymmärtää toimintaohjeita tai vaikeutta tehdä päätöksiä. Työpaikaltakin nouseva huoli kannattaa ottaa vakavasti.
- Muistioire voi haitata esimerkiksi töitä ja kotiaskareita.
- Sovittuja tapaamisia voidaan unohtaa tai tehdä samoja asioita uudestaan.
- Tulevien asioiden muistaminen voi olla vaikeaa, eikä oikein osata suunnitella lähitulevaisuuden tapahtumia kuten aiemmin.
- Vaikeaa voi olla myös esimerkiksi hoito-ohjeiden tai ajo-ohjeiden noudattaminen.
- Sanojen löytyminen voi vaikeutua ja voidaan käyttää epäasianmukaisia sanoja.
- Päättely- ja ongelmanratkaisutaidotkin voivat olla myös heikentyneet.
- Esineiden katoaminen ja niiden käyttötavan ja –tarkoituksen ymmärtämisen vaikeutuminen voivat olla osa arkea; tavaroita etsitään tai ei tiedetä, mitä niillä tehdään.
- Muistioireita voivat edeltää myös persoonallisuuden muuttuminen aiemmasta, mielialan muutokset tai vaikkapa epäluuloisuus ja vetäytyminen.
- Monesti käy myös niin, että asiointi esimerkiksi pankissa tai apteekissa on vaikeutunut muistioireen vuoksi.
Muistiin voivat myös vaikuttaa esimerkiksi:
- väsymys ja uniongelmat
- kiire, stressi ja uupumus
- vähäinen liikunta
- puutteellinen ravitsemus
- ikä
- sairaudet, kiputilat, aistipuutokset ja lääkkeet
- tarkkaavaisuus, motivaatio
- alkoholi, tupakka, huumeet
- masennus, jännitys
Muistitutkimuksia ei lähtökohtaisesti suositella tehtävän:
- Akuutin sairauden hoidon tai toipumisen vaiheessa. Aivoinfarktin jälkeen muistitestit voidaan tehdä 6 kuukauden kuluttua, aivoverenkiertohäiriön ja akuutin sekavuuden jälkeen noin 3 kuukauden kuluttua.
- Jos alkoholinkäyttösi on ollut viimeisen 3 kuukauden ajan riskirajan ylittävää (yli 65-vuotiaille 7 annosta viikossa, tai yli 3 annosta kerralla) .
- Jos sinulla on meneillään elämässäsi poikkeavan kuormittava vaihe.
- On myös hyvä huomioida, että esimerkiksi hoitamaton masennus tai uniapnea voivat aiheuttaa muistioireita. Muistiselvittelyt suositellaan aloitettavaksi vasta kun perussairauksien hoito on tasapainossa.
Hyvin monisairaan, iäkkään ja hauraan potilaan kohdalla kannattaa käyttää harkintaa, hyötyykö enää raskaista muistiselvittelyistä.
Voit arvioida tilannettasi itse hyödyntämällä muistikysely –lomaketta.
- Mikäli vastauksissasi tulee enimmäkseen 1-2 tason vastauksia, muistioireesi ovat lähinnä lieviä eikä sinulla ole selkeää toimintakyvyn laskua tai hankaluutta arjessa.
- Mikäli sinulla on arkea haittaavat ja pitkittyneet muistioireet, lisääntynyttä avun tai ohjauksen tarvetta, omaisesi on ilmaissut huolen muististasi tai muistikysely –lomakkeen vastauksesi ovat enimmäkseen 2-3 tasoa, voit olla suoraan yhteydessä muistipoliklinikan ajanvaraus- ja neuvontapuhelimeen. Muistihoitajien ajanvaraus- ja neuvontapuhelin arkisin (klo 8-10) p. 040 828 2328 (Lpr) / 040 139 6803 (Imatra)
- Voit vaihtoehtoisesti täyttää myös Omahyvis-asiointipalvelussa sähköisen Muistikysely-lomakkeen, joka tulee muistipoliklinikalle arvioitavaksi (eAsiointi: Kirjaudu asiointipalveluun -> Terveys- ja riskikyselyt -> Muistikysely asiakkaalle). Muistihoitaja ottaa sinuun yhteyttä viikon sisällä Omahyvis- palvelussa tai puhelimitse, keskustellaan tilanteestasi ja sovitaan jatkoista.
- Alle 65-vuotias: Ota yhteyttä ensisijaisesti omaan työterveyshuoltoon tai omalle hyvinvointiasemalle. Terveyskeskus-/työterveyslääkäri tekee sinulle tarvittaessa lähetteen jatkotutkimuksiin neurologian poliklinikalle.
- Sinulla on kotihoidon säännölliset palvelut tai asut palvelukodissa: Keskustele ensin muistihuolestasi oman vastuuhoitajasi kanssa, joka voi tehdä sinulle suppean muistitestin. Tarvittaessa hoitaja ohjaa sinut jatkoselvittelyihin muistipoliklinikalle tai konsultoi omaa lääkäriä.
- Kehitysvammaisuus: Alkukartoitus tehdään terveyskeskuksessa, jossa tarkistetaan mahdolliset muistiin ja toimintakykyyn vaikuttavat perussairaudet. Tarvittaessa toimintakyvyn laskun jälkeen tehdään lähete Ekhvan kehitysvammapoliklinikalle.
- Vieraskielinen yli 65-vuotias: Voit olla yhteydessä suoraan muistipoliklinikkaan. Muistitestit tehdään tulkin kanssa.
Jos läheisestä, ystävästä tai työtoverista herää huoli, kannattaa ottaa asia puheeksi. Puheeksi otto voi havahduttaa ja jäädä mieleen. Yhdessä keskustelu ja pohtiminen kannattaa, vaikka ei heti välttämättä johdakaan mihinkään. Voit rohkaista läheistäsi ottamaan yhteyttä ammattilaiseen ja tarjoutua tukihenkilöksi tutkimuksiin mukaan.
Muistitutkimusten tekeminen edellyttää aina henkilön suostumusta. Vastentahtoisesti tutkimuksia ei voida suorittaa. Itsemääräämisoikeutta on kunnioitettava. Huomioi, mikäli läheisesi ei ole antanut terveystietojen luovutusoikeutta sinulle, ei omaisille/läheisille ole lupaa jakaa tietoa. Ei myöskään tietoa muistitutkimuksista kieltäytymisestä.
Voit tehdä tarvittaessa sosiaalihuoltolain mukaisen huoli-ilmoituksen läheisestäsi. Toistuvat ilmoitukset korostavat tilanteen selvittämisen tarvetta.
Tilanteessa, jossa henkilön kieltäytyminen tutkimuksista aiheuttaisi vakavaa haittaa hänelle itselleen tai muille, ota yhteyttä ammattilaiseen.- Hyvinvointiasemien keskitetty puhelinpalvelu arkisin klo 7-20 puh. 05 352 7260. Kiireettömissä asioissa voit jättää myös soittopyynnön klo 7-14 välillä.
- Muistihoitajien ajanvaraus- ja neuvontapuhelin arkisin p. 040 828 2328 (Lpr) / 040 139 6803 (Imatra)
- Päivystyksellisissä asioissa ota yhteys päivystysapuun 116 117. Hätätilanteessa soita 112.
Muistitutkimukset
Muistioireiden alkuselvittelynä hyvinvointiasemalla hoitajan vastaanotolla sinulle
- Tehdään tarvittavat muistitestit.
- Selvitetään muistioireet (millaisia, miten näkyvät arjessa, milloin oireet alkaneet, omaisten ilmaisema huoli).
–> Onko mahdollisesti hoidettavissa olevia muistihäiriöitä aiheuttavia syitä, mm. masennus, uniapnea, lääkitys, puutostilat? Tarvittaessa sinut ohjataan lääkärin vastaanotolle.
Mikäli testit ovat poikkeavat, sinut ohjataan suostumuksellasi muistipoliklinikalle tarkempiin tutkimuksiin.
Vastaavat alkuselvittelyt tehdään kotihoidon hoitajan toimesta, mikäli olet kotihoidon asiakas.
Sinut kutsutaan muistipoliklinikalle hoitajan vastaanotolle. Läheisesi on tervetullut mukaan vastaanotolle. Läheisesi tekemät havainnot antavat hyvää lisätietoa tilanteestasi. Suostumuksellasi läheisesi täyttää vastaanoton aikana Muistikysely läheiselle -lomakkeen.
Vastaanotolla
- Keskustelemme muistioireistasi, arkielämäsi sujumisesta ja toimintakyvystäsi
- Kartoitamme elintavat, sairaushistorian, sukurasitteet, kaatumiset
- Tarkistamme käytössä olevat lääkkeesi ja verenpainetasosi
- Sinulle tehdään tarvittavat muistitestit.
- Otetaan puheeksi hoitotahto -> hoitotahto olisi jokaisen hyvä tehdä , jotta voi ilmaista omat toiveensa hoidosta ja elämän viimeisten vaiheiden viettämisestä.
Vastaanoton lopuksi keskustelemme testituloksista ja teemme jatkosuunnitelman. Jos muistitestin tulokset ovat lievästi poikkeavat, tilannetta voidaan myös jäädä seuraamaan ja sovitaan kontrolli muistihoitajalle esim. 6-12kk kuluttua.
Jos muistihoitaja toteaa tarpeen tarkempiin muistitutkimuksiin, sinut laitetaan geriatrin vastaanottojonoon. Ennen geriatrin vastaanottoa sinut ohjataan käymään laboratoriotutkimuksissa ja pään kuvantamisessa.
Laboratoriokokeilla sinulta poissuljetaan hoidettavissa olevia muistihäiriön syitä ja kartoitetaan riskitekijöitä. Laboratoriokokeet ohjelmoidaan kaikille muistihoitajan vastaanotolta tarkempiin muistiselvityksiin ohjattaville.
- Ennen näytteenottoa voit syödä ja ottaa lääkkeet normaalisti. Poikkeuksena, jos käytössäsi on Thyroxin– tai Medithyrox-lääke, jätä se aamulla ottamatta.
- Varaa itse aika laboratoriokokeisiin kuukauden sisällä muistihoitajan käynnistä
Muistihoitaja tarkistaa kokeiden tulokset. Sinuun ollaan yhteydessä, mikäli laboratoriokokeissa on poikkeavia ja vointiisi vaikuttavia tuloksia.
Pään kuvantaminen sisältyy tarkempiin muistitutkimuksiin. Kuvaus on sinulle maksuton. Kuvaus tehdään joko magneettikuvauksena (MRI) tai tietokonetomografiana (TT) lääkärin arvion mukaisesti.
- Sinun ei tarvitse itse huolehtia ajanvarauksesta. Ajanvarauskirje tulee sinulle postitse.
- Kirjeessä on tarkemmat ohjeet kuvaukseen valmistautumisesta ja kuvauspaikasta.
Kuvantamistulokset käydään läpi kanssasi geriatrin vastaanotolla. Jos kuvauksissa ilmenee lisätutkimusten tarvetta tai kiireellistä huomioitavaa, sinuun ollaan yhteydessä aikaisemmin.
Diagnoosi
Ainoastaan geriatrit tai neurologit voi tehdä muistisairausdiagnoosin. Alle 65-vuotiaiden muistisairauksien diagnostiikka tehdään neurologian poliklinikalla. Kun olet käynyt muistihoitajalla, laboratoriokokeissa ja pään kuvantamisessa, olet geriatrin vastaanottojonossa.
- Sinulle tulee ajanvarauskirje geriatrin ajasta. Huomioi, että jonotusaika voi olla useampia kuukausia.
- Varaa geriatrin vastaanottoa varten aikaa yhteensä noin 2 tuntia.
- Geriatrin vastaanotolla läheisen mukanaolo on erityisen toivottavaa.
Ota mukaan vastaanotolle:
- Ajantasainen lääkelista
- Tuoreet kotiverenpaineen ja mahdollisen verensokerin mittaukset
- Mahdolliset silmälasit ja kuulolaite
Geriatrin vastaanotolla käydään läpi muistitutkimustulokset ja tehdään kokonaisvaltainen geriatrinen arviointi. Arvioinnilla selvitellään mm. muistia, mielialaa, lääkehoitoa, ravitsemusta, liikkumista, tasapainoa ja apuvälineiden tarvetta, kaatumisriskejä, avuntarvetta, etuuksia ja ajokykyä.
On mahdollista, että diagnoosin varmistamiseksi geriatri voi tehdä lisätutkimuksena selkäydinpunktion tai pyytää neuropsykologisen arvioinnin.
Kattavien tutkimusten perusteella geriatri arvioi ja päättää, onko kyseessä muistisairaus. Kun muistisairauden diagnoosi tehdään, saat vastaanotolla ensitietoa sairaudesta. Geriatri voi aloittaa sinulle muistilääkityksen, tekee hoito- ja kuntoutussuunnitelman ja ohjaa hoidon jatkoseurannan nimetylle muistikoordinaattorille. Hoito ja seuranta suunnitellaan yhteisymmärryksessä potilaan kanssa.
Jos kokonaisuus ei tässä kohtaa johda muistisairausdiagnoosin tekemiseen, oireitasi jäädään seuraamaan muistihoitajan toimesta, ja seuranta suunnitellaan vastaanoton yhteydessä.
Jos olet työikäinen tai saanut muistisairausdiagnoosin neurologian poliklinikalta, sinut ohjataan muistipoliklinikan seurantaan, kun neurologian poliklinikan alkuvaiheen tutkimukset ja seuranta ovat ohi. Kun tieto seurannan tarpeesta on tullut muistipoliklinikalle, muistikoordinaattori ottaa sinuun yhteyttä seurannasta sopimisesta.
Jos olet saanut diagnoosin muualla, kuten yksityisellä puolelta tai olet muuttanut toiselta hyvinvointialueelta Ekhvan alueelle, ota itse yhteyttä muistipoliklinikan ajanvaraus- ja neuvontanumeroon ja ilmoita seurannan tarpeesta.
Muistihoitajien ajanvaraus- ja neuvontapuhelin p. 040 828 2328 (Lpr) / 040 139 6803 (Imatra)
Muistisairaudet ovat tyypeiltään erilaisia ja oirekuvassa eroavaisuuksia. Etenevistä muistisairauksista selkeästi yleisin on Alzheimerin tauti. Seuraavaksi yleisimpiä ovat verisuoniperäiset muistisairaudet, Lewyn kappale –tauti ja otsa-ohimolohkorappeumat . Toisinaan muistin ja muun tiedonkäsittelyn oireiden taustalla voi olla samanaikaisesti useampi etenevä muistisairaus.
Yleisin etenevä muistisairaus on Alzheimerin tauti, joka on hitaasti ja tasaisesti etenevä muistisairaus, jonka oireet aiheutuvat tiettyjen aivoalueiden vaurioista. Varhaisimmat oireet ovat usein uusien asioiden mieleen painamisen ja mieleen palauttamisen vaikeuksia. Lisäksi on vaikeutta esimerkiksi muistaa sovittuja asioita tai liikkua vieraassa ympäristössä.
Taudin edetessä toimintakyky ja sairaudentunne heikkenevät ja sairastunut tarvitsee yhä enemmän apua arjen toiminnoissa. Esimerkiksi puheentuottaminen ja ymmärtäminen alkavat vaikeutua, ajan ja paikantaju heikentyvät tai ruoanlaitto ei enää onnistu. Sairastuneen persoonallisuus ja sosiaaliset kyvyt saattavat olla kuitenkin suhteellisen hyvin säilyneitä.
Myös Alzheimerin taudin ja aivoverenkiertosairauden muistisairauden sekamuoto on yleinen.
Linkkejä:
Verisuoniperäinen muistisairaus liittyy aivojen verisuonten vaurioihin ja eri tyyppisiin aivoverenkiertohäiriöihin. Tyypillisiä oireita ovat toiminnanohjauksen heikentyminen, jolloin esimerkiksi pukeutumisessa voi olla vaikeuksia. Lisäksi tiedonkäsittely on hitaampaa, jolloin on ongelmia esimerkiksi hahmottamisen tai loogisen ajattelun kanssa. Sairastuneilla on usein myös tunneherkkyyttä ja mielialat vaihtelevat helposti itkusta nauruun.
Oireet saattavat alkaa nopeastikin ja vaihtelevat päivittäin tai kausittain. Oireet riippuvat myös siitä, missä kohtaa aivoja vaurioita on syntynyt. Muisti on verisuoniperäisessä muistisairaudessa säilynyt paremmin kuin Alzheimerin taudissa ja sairastuneen tilanne saattaa toimintakyvyn laskun jälkeen myös kohentua.
Myös Alzheimerin taudin ja verisuoniperäisen muistisairauden sekamuoto on yleinen.
Linkkejä:
Lewyn kappale -taudin oireet kehittyvät hitaasti ja alkavat tyypillisesti vireystilan vaihteluilla, hahmotusongelmilla ja yksityiskohtaisillakin näköharhoilla. Muita tyypillisiä oireita ovat tiedonkäsittelyongelmat, kuten esimerkiksi tarkkaavuuden ja hahmottamisen vaikeudet. Parkinsonin taudin kaltaiset oireet (mm. hitaus ja jähmeys) kuuluvat myös usein taudin kuvaan. Diagnoosia osataan usein epäillä jo tyypillisen taudinkuvan pohjalta. Merkittäviä muistihäiriöitä ei taudin alkuvaiheessa välttämättä ole, mutta sairauden edetessä muistikin heikkenee. Lewyn kappale –taudille ominaista on myös oireiden ja vireystilan vaihtelut. Tautia sairastavat ovat poikkeuksellisen herkkiä tietyille psyykenlääkkeille.
Linkkejä:
Otsa-ohimolohkorappeuma (frontotemporaalinen degeneraatio) on yleisnimitys niille oireyhtymille, joille on ominaista aivojen otsa- ja ohimolohkojen toiminnan heikkeneminen ja siitä johtuvat oireet.
Kolme yleisintä tähän sairausryhmään kuuluvaa oireyhtymää:
- Frontotemporaalinen dementia, jonka tyypillisenä oireena on persoonallisuuden ja käyttäytymisen muutokset, kuten esimerkiksi estottomuus tai lyhytjänteisyys. Muisti on usein kohtalaisen hyvin säilynyt, mutta puheentuottaminen usein vaikeutunut.
- Etenevän sujumattoman afasian näkyvin oire on kielellinen häiriö, joka ilmenee esimerkiksi sujumattomana puheena (mm. sananlöytymisvaikeus) tai lukemis- tai kirjoittamishäiriöinä. Muisti on usein kohtalaisen hyvin säilynyt, mutta sairauden edetessä oireet vastaavat frontotemporaalista dementiaa.
- Semanttinen dementia puolestaan esimerkiksi heikentää kykyä ymmärtää sanojen merkitystä tai tuttujen esineiden tai kasvojen tunnistamista. Puhe voi vaikuttaa sujuvalta ja vaivattomalta, mutta puheen sisältö on tyhjää. Muisti on tässäkin usein kohtalaisen hyvin säilynyt.
Linkkejä:
Kun muistisairauden diagnoosisi on tehty, suositellaan sinulle aloitettavaksi oireenmukainen muistisairauden lääkehoito, jos se vain on mahdollista muut sairaudet ja niiden lääkitys huomioiden.
Poikkeuksena ovat otsa-ohimolohkorappeuma, jossa muistilääkitystä ei voida käyttää. Verisuoniperäisessä muistisairaudessa muistilääkitystä ei aina käytetä. Verenkiertosairauksien riskitekijöiden hyvä hoitotasapaino on ensiarvoisen tärkeää kaikissa muistisairauksissa.
Muistisairauden lääkkeitä ovat AKE-ryhmän lääkkeet (donepetsiili, rivastigmiini ja galantamiini) sekä memantiini. Lääkkeen valinta riippuu muista sairauksista ja lääkityksistä.
Lääkehoidon aloituksesi yhteydessä saat ohjausta lääkehoidon toteuttamisesta ja annostelusta sekä sähköisen reseptin ja potilasohjeen lääkkeestäsi.
Mitä aikaisemmin hoito aloitetaan, sitä pidempään oireisto pysyy lievässä vaiheessa. Lääkehoito ei paranna muistiasi, mutta hidastaa muistisi heikkenemistä. Lääkehoidon aloittamisen jälkeenkin oireistossasi saattaa olla unohtelua ja kyselyä.
Muistisairauslääkityksen oletettava vaste:
- Lievässä vaiheessa tilasi vakiintuminen tai oireittesi odotettua hitaampi eteneminen.
- Keskivaikeassa vaiheessa omatoimisuutesi säilyminen tai koheneminen (yleisen aktiivisuuden, vireyden, keskittymisen ja aloitteellisuuden kohentuminen) ja arkitoimiesi sujuvuuden paraneminen.
- Vaikeassa vaiheessa omatoimisuutesi säilyminen tai mahdollisten käytösoireittesi hoidon helpottuminen.
On hyvä huomioida, että lääkehoidon kokonaisvaste voi tulla hitaastikin (2-4 kk kuluttua)!
- Sinun on syytä käyttää lääkitystä ohjeen mukaan säännöllisesti!
- Lääkeannostelijan (dosetin) käyttö on suositeltavaa.
- Apua lääkehoidon toteuttamiseen saat myös apteekista, josta voi halutessaan pyytää annosjakelun käyttöönottoa.
- Läheistesi tai kotihoidon antama tuki lääkehoidon toteuttamisessa on myös joskus tarpeen.
- Jos lääke ei tunnu sopivan sinulle tai sinulla on muuta kysyttävää lääkityksestäsi, ota yhteyttä omaan muistikoordinaattoriin.
Ajoterveyttäsi arvioidaan sekä diagnoosin teon yhteydessä, että muistikoordinaattorin seurantakäynneillä. Jos muu terveydentilasi sallii ja muistisairaus on alkavassa tai lievässä vaiheessa, voi turvallinen ajaminen olla vielä mahdollista. Ajoterveyttäsi arvioidaan lääkärin vastaanotolla haastattelun, kliinisen tutkimuksen ja erilaisten testien avulla. Tarkempi ajoterveytesi arviointi onnistuu tarvittaessa ajokokeen tai terveysperusteisen ajokyvyn arvioinnin avulla. Mikäli ajoterveyskriteerisi eivät täyty, niin lääkärillä on velvollisuus ilmoittaa asiasta poliisiviranomaiselle. Muistisairauksissa ajoterveyttä tulee lain mukaan arvioida 6-12 kuukauden välein.
Muistisairauden oireet näkyvät usein tilanteissa, joissa pitää käsitellä suuria tietomääriä ja tehdä nopeita päätöksiä. Tällainen on esimerkiksi ampuma-aseiden käsittely. Sairaus ei välttämättä vaikuta aseen tekniseen käsittelyyn, mutta se voi jo varhaisessa vaiheessa vaikuttaa mm. toiminta- ja harkintakykyyn. Muistisairaan on vaikeampi myös noudattaa esimerkiksi aseiden säilytykseen annettuja määräyksiä. Muistisairaus voi muodostaa esteen aselupasi jatkamiselle.
Lääkärin on arvioitava terveydellisiä esteitä ampuma-aseen hallussapitoon liittyen. Lääkärillä on oikeus ja velvollisuus Ampuma-aselain 114 pykälän mukaan ilmoittaa asiasta poliisiviranomaiselle.
Hoito ja seuranta
Kun olet käynyt geriatrin vastaanotolla ja olet saanut muistisairausdiagnoosin, sinulle nimetään asuinalueesi mukaan muistipoliklinikalta oma muistikoordinaattori. Muistikoordinaattori on sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilö, joka on perehtynyt etenevien muistisairauksien hoitoon. Muistikoordinaattori huolehtii säännöllisestä muistisairauden seurannasta ja hoitosi koordinoinnista yhteistyötahojen kanssa. Muistikoordinaattorin tavoitteena on olla sinun ja omaistesi tukena muistisairauden edetessä.
Muistikoordinaattori tukee sairauteen sopeutumisessa ja on se henkilö, johon voit ensisijaisesti ottaa yhteyttä muistisairauteen liittyvissä asioissa ja kysymyksissä. Muistikoordinaattorisi nimen ja yhteystiedot löydät geriatrin vastaanotolta mukanasi saamastasi muistikansiosta. Muistikoordinaattorin tavoittaa parhaiten arkiaamuisin klo 8-9 puhelinajalla, voit myös jättää soittopyynnön.
Sinun ja läheisesi on tärkeä saada ensitietoa jo diagnoosin yhteydessä, mutta myös sen jälkeen. Muistikoordinaattori ottaa yhteyttä 2-3 kuukauden kuluttua diagnoosista. Tarvittaessa sinä tai läheisesi voitte olla yhteydessä omaan muistikoordinaattoriin myös aikaisemminkin puhelimitse.
Ensikontaktissa
- Keskustellaan geriatrin vastaanotosta, diagnoosista, tehdystä hoitosuunnitelmasta ja mahdollisesti heränneistä kysymyksistä
- Tarkastellaan mahdollisesti aloitetun muistilääkkeen siedettävyyttä ja annostusta
- Käydään läpi ensitietokansiota ja sen sisältöä, ennakoivia toimenpiteitä ja tahdonilmaisuja
- Keskustellaan sopeutumisesta sairauteen ja mahdollisuudesta Kelan järjestämälle muistisairauden sopeutumisvalmennuskurssille
- Käydään läpi kodin turvallisuuteen liittyviä asioita
- Kartoitetaan avun ja tuen tarvetta
- Myös omaisen on hyvä olla mukana
Muistikoordinaattori seuraa jatkossa vointiasi yksilöllisen tarpeen mukaan aluksi 6–12 kuukauden välein. Seurantaväliä voidaan tarvittaessa myös harventaa. Seurantakäynnit tapahtuvat pääosin vastaanottokäynteinä muistipoliklinikalla, mutta tarvittaessa myös kotikäyntejä järjestetään. Seurantakäynneillä omaisesi läsnäolo on toivottavaa. Yhteyttä voit ottaa omaan muistikoordinaattoriin aiemminkin tarvittaessa. Jos olet kotihoidon asiakas, sinulle tehdään ensimmäinen 6kk seurantakäynti diagnoosin saatuasi, jonka jälkeen jatkoseuranta siirtyy kotihoidolle.
Seurantakäynnillä
- Kartoitetaan yhdessä sinun ja omaisesi kanssa kokonaisvaltaista toimintakykyäsi, voimavarojasi sekä mahdollista avun ja tuen tarvetta
- Muistikoordinaattori tekee sinulle muistitestit, arvioi lääkitystäsi ja muistisairauden oirekuvaa
- Arvioidaan säännöllisesti ajoterveyttä. Tarvittaessa konsultoidaan geriatria, joka voi ohjata sinut terveysperusteiseen ajokokeeseen
- Arvioinnin pohjalta sovitaan jatkotoimenpiteistä, kuten kotikuntoutuksesta tai palvelutarpeenarvioinnista
- Muistikoordinaattori voi konsultoida geriatria esimerkiksi lääkityksen muuttamiseen/tehostamiseen, lääkkeiden haittavaikutuksiin tai etuuksiin liittyvissä asioissa
- Tarvittaessa kontrolloidaan muistiverikokeita ja tarkistetaan verenpainetasosi ja painosi. Tarvittaessa muistikoordinaattori voi ohjata sinut hyvinvointiaseman lääkärille tai konsultoida lääkäriä.
- Muistikoordinaattorilta saat apua, ohjeita ja neuvoja mm. arjen sujuvuuteen, vuorovaikutukseen, lääkehoidon käytännön toteutumiseen, apuvälineisiin, kuntoutukseen, etuuksiin, hakemusten täyttämiseen.
Muistipoliklinikan seuranta ja asiakkuus päättyy, mikäli;
- Muutat toiselle hyvinvointialueelle.
- Saat kotona asumisen tueksi kotihoidon Axitare-älylääkedosetin tai etäyhteyden.
- Sinulle aloitetaan palvelutarpeen arvion (PTA) päätöksellä julkinen/ yksityinen säännöllinen kotihoito.
- Sinulle aloitetaan säännölliset intervallijaksot (lyhytaikainen laitoshoitojakso).
- Siirryt pitkäaikaishoitoon ympärivuorokautiseen asumisyksikköön/ yksityiseen palvelukotiin.
- Jos kieltäydyt seurannasta.
Muistipoliklinikan seurannan päätyttyä sinun toimintakykysi, sairauden ja lääkehoidon seuranta ja hoito siirtyy uuden hoitotahon vastuulle (kotihoito, pitkäaikaishoito).
Mikäli muutat toiselle hyvinvointialueelle, tulee sinun itse ilmoittaa muistiseurannan tarpeesta uuden asuinkuntasi muistipalveluista vastaavaan yksikköön.
Soveltuvat asiakkaat ohjataan fysioterapeutin ennakoivalle ohjauskäynnille geriatrin tai muistikoordinaattorin toimesta. Tarvittaessa potilas ohjataan kotikuntoutukseen. Kotikuntoutus on tarkoitettu ihmiselle, joka tarvitsee ohjattua harjoittelua liikkumisessa, kodin arkiaskareista suoriutumisessa tai päivittäisissä toimissa. Kotikuntoutuksella pyritään ihmisen toimintakyvyn paranemiseen.
Kaikilla käynneillä tehdään tiivistä yhteistyötä omaisten ja läheisten kanssa.
Kotikuntoutuksessa harjoitellaan arkisia asioita.Muistisairauksien kuntoutuksessa vaikuttavia keinoja ovat mm. lihasvoimaharjoittelu, monipuolinen ravitsemus, sosiaalinen aktiivisuus ylläpito ja kognitiivinen harjoittelu.
Tarjolla olevasta muistikuntoutuksesta saat tietoa esimerkiksi muistikoordinaattoriltasi tai muistipoliklinikan fysioterapeutilta.
Kolmannen sektorin ryhmätoimintaa, esim. Etelä-Karjalan Muistiluotsi
Kunnat järjestävät ikääntyneille suunnattua liikuntatoimintaa:
Katso oman kuntasi verkkosivuilta.
Akuutin sairauden oireet muistisairaalla voivat ilmetä myös käyttäytymisen muutoksena. Tämä johtuu siitä, että muistisairaan on joskus vaikea ilmaista tuntemuksiaan ja oireitaan. Käyttäytymisen muutoksena ilmaantuvia oireita kutsutaan käytösoireiksi, ja ne useimmiten ilmaantuvat pikkuhiljaa.
Akuutti sairaus voi ilmetä myös äkillisenä sekavuustilana. Tällainen tilanne kannattaa selvittää ja hoitaa kiireellisesti. Kiirevastaanotolle tai päivystykseen lähtiessä on hyvä ottaa mukaan lääkelista, mahdolliset silmälasit ja kuulolaite sekä joku läheinen henkilö mukaan.
Jos koet tarvitsevasi apua sairauteesi tai vammaasi, niin ensisijainen yhteydenottotaho on oma terveyskeskus tai tarvittaessa päivystysapupuhelin.
Yhteystiedot:
- Hyvinvointiasemien keskitetty puhelinpalvelu arkisin klo 7-20 puh. 05 352 7260. Kiireettömissä asioissa voit jättää myös soittopyynnön klo 7-14 välillä.
- Muistihoitajien ajanvaraus- ja neuvontapuhelin arkisin p. 040 828 2328 (Lpr) / 040 139 6803 (Imatra)
- Päivystyksellisissä asioissa ota yhteys päivystysapuun 116 117.
Hätätilanteessa syytä ottaa yhteyttä 112.
Edunvalvontavaltuutuksella henkilö voi itse etukäteen järjestää asioidensa hoidon sen varalta, että hän tulee myöhemmin kykenemättömäksi hoitamaan asioitaan esimerkiksi heikentyneen terveydentilan tai muistisairauden vuoksi. Edunvalvontavaltuutus on hyvä tehdä jo hyvissä ajoin valmiiksi. Koskaan ei ole liian aikaista.
Valtuutuksen laatiminen
Valtakirjalla henkilö (valtuuttaja) nimeää valtuutetun hoitamaan asioitaan. Valtuutetun tulee suostua tehtävään. Digi- ja väestötietovirasto suosittaa valtakirjan laatimisessa käytettäväksi apuna asiantuntijaa, kuten oikeusaputoimistoa, asianajotoimistoa, lakiasiantoimistoa tai pankin notariaattipalveluita. Kun valtuuttaja on allekirjoittanut valtuutuksen tai tunnustanut siinä olevan allekirjoituksensa, kahden todistajan on todistettava valtuutus nimikirjoituksillaan. Todistajien on oltava esteettömiä, eli todistajaksi kannattaa hankkia aivan ulkopuolinen henkilö esim. naapuri tai työkaveri. Todistaja ei milloinkaan saa olla valtuuttajan eikä valtuutetun sukulainen.
Valtuuttaja voi itse määritellä ne asiat, jotka valtuutus kattaa. Hän voi oikeuttaa valtuutetun huolehtimaan esimerkiksi omaisuutensa hoidosta ja muista taloudellisista asioistaan sekä itseään koskevista asioista kuten terveyden- ja sairaanhoidostaan. Valtuuttaja voi myös määritellä, miten valtuutetun toimintaa valvotaan.
Joissain tapauksissa (esim. muistisairaus) myös valtuutuksen laatiminen vaatii lääkärin lausunnon.
Valtuutuksen vahvistaminen
Valtuutettu hakee Digi- ja väestötietovirastosta valtuutuksen vahvistamista vasta sitten, kun valtuuttaja on syystä tai toisesta tullut kykenemättömäksi hoitamaan asioitaan. Valtuutus voi siis odottaa valmiina vuosia. Vahvistamista haetaan erillisellä hakemuksella, jonka voi tulostaa Digi- ja väestötietoviraston sivuilta (hakemus edunvalvontavaltuutuksen vahvistamiseksi). Vahvistamishakemukseen liitetään liitteeksi lääkärintodistus, josta käy ilmi valtuuttajan terveydentila.
Edunvalvontavaltuutus astuu voimaan, kun Digi- ja väestötietovirasto on käsitellyt ja vahvistanut hakemuksen. Digi- ja väestötietovirasto valvoo valtuutetun toimintaa.
Lisätietoa: Edunvalvontavaltuutus ja varautuminen | Digi- ja väestötietovirasto (dvv.fi)
Suomi.fi
Suomi.fi-valtuudet on myös vaivaton ratkaisu toisen henkilön tai organisaation puolesta asiointiin valituissa asioissa. Suomi.fi-valtuuksissa voit antaa haluamallesi täysi-ikäiselle henkilölle tai yritykselle oikeuden asioida puolestasi. Käytännössä valtuus on sähköinen valtakirja, jonka tiedot tallennetaan valtuusrekisteriin. Sen avulla voi asioida sähköisesti erityisesti eri viranomaisten palveluissa.
Lisätietoa: Suomi.fi-valtuudet
Edunvalvonta
Edunvalvojia ovat tehtävään määrätyt yksityiset henkilöt sekä yleiset edunvalvojat. Voit toimia toisen henkilön edunvalvojana vain, jos henkilö ei siihen itse pysty esimerkiksi sairauden tai vammautumisen takia ja jos hänen asioitaan ei voi hoitaa muilla, kevyemmillä vaihtoehdoilla. Edunvalvonnan hakemista varten tarvitaan aina lääkärin lausunto.
Edunvalvontavaltuutuksen voi tehdä itse etukäteen ja järjestää asioidensa hoidon sen varalta jos tulee myöhemmin kykenemättömäksi hoitamaan asioitaan esimerkiksi sairauden tai heikentyneen terveydentilan vuoksi. Edunvalvontavaltuutus tulee tehdä kirjallisesti testamentin tapaan.
Edunvalvoja ja edunvalvontavaltuutettu ovat kaksi eri asiaa.Lisätietoa: Aikuisen edunvalvonta | Digi- ja väestötietovirasto (dvv.fi)
Huolen herätessä kuka tahansa voi tehdä ilmoituksen lapsesta, aikuisesta tai vanhuksesta ilman henkilön suostumusta. Huoli voi syntyä esimerkiksi silloin, kun ihminen näyttää kykenemättömältä huolehtimaan itsestään ja turvallisuudestaan. Ilmoituksen voi tehdä myös nimettömänä.
Ilmoita huolesta – Etelä-Karjalan hyvinvointialue (ekhva.fi)
Itsemääräämisoikeus on sosiaali- ja terveydenhuollon palveluissa johtava periaate, ja se tarkoittaa yksilön oikeutta määrätä omasta elämästään ja oikeutta päättää itseään koskevista asioista. Asiakasta ja potilasta pitää hoitaa yhteisymmärryksessä hänen kanssaan.
Kaltoinkohtelulla tarkoitetaan epäasiallista toimintaa, jossa toista ihmistä kohtaan käyttäydytään väärin ja jolla aiheutetaan toiselle kärsimystä. Se voi olla tahallista tai tahatonta, kertaluontoista tai jatkuvaa. Kaltoinkohtelu voi ilmetä esimerkiksi pitkäaikaisena hoidon laiminlyömisenä. Tilanteessa, jossa kaltoinkohdeltu on vaikeasti muistisairas, on asia otettava erityisen vakavasti. Jos havaitset tai epäilet kaltoinkohtelua, voit tehdä esimerkiksi huoli-ilmoituksen tai olla yhteydessä muistipoliklinikalle.
Ilmoita huolesta – Etelä-Karjalan hyvinvointialue (ekhva.fi)
Muistisairauteen liittyy joskus psyykkisiä oireita tai käyttäytymisen muutoksia, joista käytetään myös nimitystä käytösoire. Käytösoireita voi ilmetä eri vaiheissa sairautta, kuten varhaisessa vaiheessa tai hieman myöhemmin.
Käytösoireita voivat olla esimerkiksi:
- masennus ja apatia
- levottomuus ja ahdistuneisuus
- vaeltelu
- harhaisuus
- persoonallisuuden muuttuminen
- uni- ja valverytmin häiriöt
- seksuaaliset käytösoireet
Lievässä muistisairaudessa voi ilmetä masentuneisuutta, apatiaa, ahdistuneisuutta tai unihäiriöitä.
Keskivaikeassa ja vaikeassa muistisairaudessa voi tulla virhetulkintoja, aistiharhoja tai harha-ajatuksia. Muistisairauden edetessä muistisairaan kyky hallita omia tunteita voi heiketä. Ajattelun ja mielen kaoottisuus saattaa joskus purkautua poikkeavana käyttäytymisenä, kuten levottomuutena tai vaelteluna.
On hyvä muistaa, että usein on kyse sairauden aiheuttamista muutoksista, ei muistisairaan ilkeydestä tai tahallisesta harmin aiheuttamisesta. Käytösoire voi aiheuttaa muistisairaalle itselleen ja läheisille kuormitusta ja uupumista.
Apua kannattaa rohkeasti pyytää esimerkiksi muistikoordinaattorilta!
Ota yhteys Iso Apuun -> Iso apu -palvelukeskukset – Etelä-Karjalan hyvinvointialue (ekhva.fi)
Vertaistuella tarkoitetaan sitä, että samankaltaisessa elämäntilanteessa olevat jakavat kokemuksiaan. Vertaistukisryhmässä voit purkaa omia tunteitasi ja työstää asioita samankaltaisessa tilanteessa olevien kanssa. Välttämättä kaikki ongelmat eivät ratkea, mutta saat jaettua niitä muiden kanssa.
Vertaistukea voit saada monella tavalla:
- kasvotusten
- ryhmissä
- puhelimitse
- internetistä
Monelle tämä on kaikkein tärkein avun ja tuen muoto!
Vertaislinja-tukipuhelin: Muistiliitto
RedNet | Punaisen Ristin sivusto vapaaehtoisille (punainenristi.fi)
MIELI Suomen mielenterveys ry: kohti parempaa mielenterveyttä
Hyvään elämään sisältyy myös hyvä kuolema. Muistisairailla sairauden loppuvaihe on usein ennemminkin hiipuva kuin kivulias tai raju, mutta elämän viime hetkien, viikkojen tai kuukausien tarpeet ovat kuitenkin omanlaisiaan, ja ne tulee huomioida.
Tuki sairauden aikana
- omaishoitajan ja läheisten tukeminen
- järjestöt ja yhdistykset
- etuudet ja palvelut
- kuntoutus ja apuvälineet
Lisätietoa ja tukea
Tietoa ja tukea sinulle ja läheisellesi tarjoaa myös Etelä-Karjalan Muisti ry:n ylläpitämä Muistiluotsi, joiden yhteystiedot ja ohjelmat löydät saamastasi muistikansiosta sekä linkistä muistiluotsi.
Linkkejä:
Erityiskysymyksiä – Muistiliitto
Muistisairaan tukeminen – ohjeita läheisille – Terveyskirjasto
Elämää muistisairauden kanssa -opas (muistiliitto.fi)
Muistimatka Avuksi perheenjäsenten yhteiseen keskusteluun sairaudesta ja sen etenemisestä. Lisäksi työvälinen puheeksi ottamisen ja palveluohjauksen tueksi.
Tule Muistikummiksi – Muistiliitto Muistikummit (englanniksi Dementia Friends) on maailmanlaajuinen toimintatapa, joka pyrkii tekemään muistisairauksien ja muistisairaiden ihmisten ymmärtämisestä kansalaistaidon.